Kostel sv. Ludmily se rozsvítil modře pro Olivera a všechny „andělské děti“

Kostel sv. Ludmily se rozsvítil modře pro Olivera a všechny „andělské děti“

Kostel sv. Ludmily na náměstí Míru v Praze 2 se u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu rozzářil modrou barvou. Podpora Olivera a dalších andělských dětí nebyla jen symbolická, ale i finanční. Českému centru pro fenogenomiku byl během večera slavnostně předán šek na 1 milion korun. Záštitu nad celou akcí převzala starostka Prahy 2 Alexandra Udženija.

Praha 2 se tak už podruhé připojila k mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben. Loni se ze stejného důvodu rozzářil Tančící dům na Jiráskově náměstí. Cílem městské části Praha 2 bylo podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu. Cíl se rozhodně podařilo splnit.

„Příběh věčně usměvavého Olivera i jeho úžasných rodičů, kteří se o něj obětavě starají a dělají maximum pro rozvoj výzkumu tohoto onemocnění, mě opravdu zasáhl. Bez váhání jsem souhlasila s tím, že se stanu patronkou projektu. Projektu, který dává naději a šanci na lepší život dalším desítkám dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním a jejich rodičům,“ řekla k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija.

Andrelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče.

"Máme velkou radost, že se Česká republika řadí mezi země, kde je čím dál více pozornosti věnováno i pacientům se vzácným onemocněním. Věříme, že i naše organizace k tomu určitou měrou přispívá. A to především v oblasti vědy a výzkumu, kde se na naše vzácné děti také velmi často zapomíná. Díky podpoře mnoha dárců v letošním roce přispějeme na výzkum částkou 1 milion korun. Za dobu 3,5 let působení Asociace tak přispějeme celkem 1,5 milion korun. Všem dárcům za jejich podporu moc děkujeme, především pak rodině Kubrtových a jejich přátelům”, uvedla Ing. Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.

Odborníci se výzkumu tohoto vzácného onemocnění věnují s velkou intenzitou. Věří, že léčba je nadosah. I díky finanční pomoci mohli vědci připravit geneticky upravený myší model, na kterém testují, jak lidem s onemocněním pomoci. Vědci zjišťují, jak se dostat přímo k cílovým buňkám v mozku. „Model se chová podobně jako pacient. To znamená nemá ten gen a má neurologické projevy daného pacienta,“ vysvětluje ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček.

Zdroj informací

Městská část Praha 2 a NejBusiness.cz

Datum

17. února 2022

Sociální sítě NejBusiness.cz

Doporučujeme

Přihlášení

Přihlášení
E-mail:
Heslo:

Zajímavosti a tiskové zprávy

12. dubna 2024

ČEPRO spouští prodej nového paliva se 100% obsahem HVO

Společnost ČEPRO od dubna pro své velkoobchodní zákazníky nabízí nové palivo s obchodním označením HVO...

25. března 2024

Direct pojišťovna překonala další dva milníky. Má 3,5 miliardy v portfoliu a půl milionu klientů

Direct pojišťovna potvrzuje svou dlouhodobou pozici mezi nejrychleji rostoucími pojišťovnami na trhu....

13. března 2024

Komerční banka bude vyplácet zjištěné pohledávky věřitelů Sberbank CZ

Od 18. března 2024 do 15. dubna 2024 bude Komerční banka vyplácet zjištěné pohledávky věřitelů Sberbank CZ...

13. března 2024

DKV Mobility rozšiřuje síť dobíjecích stanic

Společnost DKV Mobility, přední evropská B2B platforma pro platby a řešení na cestách, rozšířila svou...

12. března 2024

BILLA svoji novou identitu promítá nejen do svých prodejen

Po představení své nové obchodní strategie, zaměřené na podporu zdraví, správného stravování a na...

12. března 2024

SAP představuje novinky ve správě firemních dat s generativní AI

Společnost SAP oznámila novinky zaměřené na správu firemních dat. Nejvíce inovací včetně využití...

11. března 2024

Dell inovuje modely notebooků Latitude pro práci s umělou inteligencí

Společnost Dell uvádí na trh zcela novou řadu Latitude s podporou umělé inteligence. Notebooky vybavené...

8. března 2024

Kancelářská budova AFI City 1 dosáhla s příchodem nových nájemců plné obsazenosti

Mozaika nájemců ve vysočanském věžáku AFI City 1 je již kompletně dokončená. Mezi nové přírůstky mimo jiné...

8. března 2024

Na Slovensku uvedli do provozu největší smart bateriové úložiště nahrazující fosilní zdroje

V průmyslovém parku v Banské Bystrici bylo úspěšně uvedeno do provozu největší smart bateriové úložiště na...

3. března 2024

Zaměstnanci Penny si znovu přilepší

Obchodní řetězec PENNY pokračuje ve zvyšování mezd, ty od 1. března stouply bezmála sedmi tisícovkám...

Reklama

Page generated in 1.3038 seconds.
Redakční systém teal.cz naprogramoval Vítězslav Dostál